Endometriozis: Milyonlarca Kadının Sessiz Çığlığı
Milyonlarca kadın bu durumun neden olduğu şiddetli ağrılardan muzdariptir. Neden bu konu hakkında konuşmuyoruz?
Endometriozis fiziksel, cinsel ve duygusal acıya neden olur.
Her on Amerikalı kadından biri de dahil olmak üzere dünya genelinde yaklaşık 190 milyon kişi endometriozis hastalığından etkilenmektedir.
Endometriozis, kadınlar, transgender ve non-binary bireyler de dahil olmak üzere rahmi olan herkesi etkileyebilen kronik bir jinekolojik durumdur.
Bu ağrıdan şikayet eden hastaların genellikle ‘rüya gördükleri’ söylenir.
Ancak Lena Dunham, Chrissy Teigen, Amy Schumer ve Whoopi Goldberg gibi hikayelerini kamuoyuyla paylaşmaya başlayan ünlüler sayesinde endometriozis daha görünür bir hastalık haline geliyor.
Popüler yemek kitabı yazarı, aktris ve TV programı Top Chef’in sunucusu Padma Lakshmi, 23 yıl teşhis konulmadan geçirdikten sonra 2009 yılında EndoFund’u (eski adıyla Endometriosis Foundation of America) kurdu.
Ben bir çift ve aile terapisi profesörü, bir klinisyen ve bir araştırmacıyım. Kendime 19 yaşında endometriozis teşhisi koymam beni sadece hastalığın fiziksel semptomlarını değil, aynı zamanda diğer insanları nasıl etkilediğini de araştırmaya yöneltti.
Endometriozisin ilişkiler üzerindeki etkisini daha iyi anlamak için teşhis, tedavi ve hastalıkla başa çıkma deneyimleri hakkında on çiftle görüştüm.
Onların hikayeleri aracılığıyla, endometriozis ile ilişkili ağrının, yakın ilişkiler de dahil olmak üzere günlük yaşamın tüm yönlerini nasıl etkilediğine dair özel bilgiler edindim. Bu makaledeki alıntılar doktora tez araştırmamdan alınmıştır.
Endometriozisin temelleri
Endometrioziste, rahmi kaplayan endometriyal hücreler rahim dışında yumurtalıklar, fallop tüpleri ve periton adı verilen yerlere ‘implante’ olur.
Endometriyal hücreler de dışarı atılır, ancak gidecek yerleri olmadığından iç kanama, iltihaplanma ve ağrıya neden olur.
Endometriozis tanısı, hastalığın durumuna bağlı olarak hafif evre 1’den şiddetli evre 4’e kadar aşamalı olarak tanımlanır. Ancak hastalığın evresi ile ağrı deneyimi arasında bir bağlantı yoktur.
Endometriozis belirtilerinden biri adet döngüsü sırasında şiddetli ağrıdır. Bir diğeri ise cinsel aktivite sırasındaki ağrıdır. Adet ve cinsel aktivite sırasındaki ağrılar ‘normal’ ağrılar olabileceği gibi, cinsel istismar deneyimleri veya cinsel aktiviteden kaçınma gibi psikolojik nedenlerden de kaynaklanabilir. Sonuç olarak, endometriozisli bazı kişiler tanı için ortalama yedi yıl beklemekte ve bu süre ancak laparoskopi adı verilen bir prosedürle görsel olarak teyit edilebilmektedir.
Bu şiddetli ağrıya ek olarak, endometriozis kısırlığa da neden olabilir, bu nedenle çocuk sahibi olmak isteyen hastalar genellikle gebe kalmak için tıbbi veya cerrahi müdahalelerden geçmek zorunda kalırlar.
Okul, iş ve seks üzerindeki etkisi
Endometriozisin neden olduğu fiziksel ağrı zayıflatıcı olabilir. Endometriozisli ergenler, ağrı şiddetliyse derslerine, arkadaşlarına, ev ödevlerine ve müfredat dışı etkinliklere ayak uydurmakta zorluk çekebilir. Çalışmalarını tamamlamak için evde çalışmaya veya sanal öğrenmeye geçebilirler.
Ağrı, kariyerleri üzerinde de önemli bir etkiye sahip olabilir. “Aslında, histerektomi olmak zorunda kaldığımda, bunu söylemek için patronuma gittim ve “Bana histerektomi için altı hafta işten izin almam gerektiğini söyleme” dediğinde gözyaşlarına boğuldum. Bana bunu söyledi ve ben de gözyaşlarına boğuldum”.
Tüm katılımcılar, cinsel ilişki ağrısı olarak bilinen cinsel sıkıntı şikayetlerinin doktorlar tarafından endometriozis olarak kabul edilmemesine ilişkin deneyimlerini paylaşmıştır. Bu da teşhis ve tedaviyi geciktirmektedir.
Birkaç çift bize seks ve yakınlaşmanın genellikle olmadığını, ancak ağrının seksin bir parçası olduğunu kabul ettiklerini söyledi. Bir kadın, ‘Çıplak vücuduma dokunulmasını ya da görülmesini istemiyorum çünkü vücudum şişmiş, çirkin ve korkunç bir acı içinde’ dedi.
Partnerler de duygusal olarak etkilenebilir. Bir kadın şunları söylemiştir: ‘Seks yapmak beni çok kötü hissettiriyor ve bazen kendimi suçlu hissediyorum’.
Bu acı verici deneyim, doktorların ve profesyonellerin güvensizliği, eğitim ve kariyer üzerindeki olumsuz etki ve mahremiyet kaybı, bireyler ve ilişkiler üzerinde ağır bir duygusal yük oluşturmaktadır.
Endometriozis etrafındaki sessizliği kırmak
Bana endometriozis teşhisi konulduğunda hayatım dramatik bir şekilde değişti. Eşim ve ben yakınlık tanımımızı genişlettik ve kısır olduğumda evdeki sorumlulukları yeniden dağıtmayı öğrendik.
Endometriozis teşhisi konması aynı zamanda tıbbi aile terapisti olarak profesyonel kimliğimi endometriozis ve kronik hastalıklarla başa çıkan insanları desteklemeye odaklamamı sağladı.
Bu deneyime dayanarak, sessizliği bozmanın bazı yolları şunlardır
Endometriozis hakkında bilgi edinin. Endometriozis hakkında bilgi edinin. Eğitimli bir destek sistemine sahip olmak doğrudan yardımcı olabilir.
İnsanları hastalıklarından ayırın. Endometriozis nedeniyle yaşadığınız ağrı zayıflatıcı ise, çevrenizdekilerin bunun kişisel değil endometriozis kaynaklı olduğunu anlamalarına yardımcı olun.
Deneyiminiz hakkında ‘sen’ yerine ‘ben’ kullanarak konuşun. Bu onların savunmalarını zayıflatacak, iletişimi açacak ve bağlantı için alan yaratacaktır.
O yollardan geçmiş insanlardan tavsiye isteyin.
Özellikle de bana acımın gerçek olduğuna inanmanın, anlattıklarımın gerçek bir deneyim olduğunu kabul etmenin ve bana inanıldığını bilmenin önemini öğrettiler.
Çok satan yazar ve sosyal hizmet araştırmacısı Brenée Brown, empatinin bağlantıyı güçlendirdiğini, sürüklenmenin ise kopukluğa neden olduğunu belirtiyor. Endometriozisli birine empatiyle yaklaşmak, onunla birlikte çalışmak istediğiniz mesajını verir.
Bu önemli ilişki becerilerini uygulamak, endometriozis etrafındaki sessizliği kırmaya yardımcı olabilir.
Derleyen: Deniz KAFKAS
Kaynak: Endometriozis: Milyonlarca Kadının Sessiz Çığlığı