Nöroçeşitlilik Neden Önemlidir?
“Nöroçeşitlilik” terimi nereden geliyor ve ne anlama geliyor?
Kavramın 1997 yılında, daha önce “nöroçeşitliliğin annesi” olarak adlandırılan Avustralyalı sosyolog Judy Singer tarafından ortaya atıldığı düşünülmektedir. Terim şu anda farklı tanıların geniş bir şemsiyesini kapsıyor olsa da, kökeni otistik topluluğa dayanmaktadır.
Ulusal Otistik Derneği’ne göre, şu anda otizm olarak bildiğimiz durumla ilgili fikirler, 1943 yılında Leo Kanner tarafından “erken infantil otizm” olarak adlandırılan durumun ilk tanımından bu yana gelişmekteydi. 70’lerin sonunda, büyük ölçüde İngiliz psikiyatrist Lorna Wing sayesinde, önceki dar tanıma uymayan ancak yine de sosyal ve iletişim güçlükleri olanları ve şimdi otizmin karakteristiği olarak kabul edeceğimiz davranışları kapsayan bir spektrum olarak otizm kavramı doğdu.
İnternetin ilk yıllarında, otistik insanlar birbirlerini bulmaya ve deneyimlerini çevrimiçi olarak paylaşmaya başladılar. Sözde toplumsal bir “norm “dan daha aşağı kabul edilmenin uzun geçmişine bir tepki olarak, bazıları otistik olmayan insanları tanımlamak için “nörotipik” kelimesi lehine “normal” kelimesini reddetmeye başladı. Bunun tam tersi mi? Nörodiverjan.
Pek çok kişi bu ikili ayrımı kullanmakta kendini rahat hissetmeye devam ediyor ve dikkat eksikliği hiperaktivite bozukluğu (DEHB), disleksi ve dispraksi gibi tanıları olan pek çok otistik olmayan kişi de kendilerini nöroderjik olarak tanımlıyor.
Eğer kendilerini bu şekilde tanımlamak istiyorlarsa, bir kişiyi nöroderjik olarak “nitelendiren” koşulların kesin bir listesi yoktur. Çoğu zaman, nöroçeşitlilik şemsiyesi DEHB, otizm, disleksi, dispraksi, diskalkuli ve Tourette sendromu olanların yanı sıra bu koşulların kombinasyonlarını da kapsar.
Bazıları için, bipolar bozukluk veya kişilik bozuklukları gibi ruh sağlığı sorunları da dahil edilebilir, ancak ADHD Aware yardım kuruluşu, bu bireylerin iyi bir destekleyici bakımdan yoksun olabileceğinden, kötü ruh sağlığının da teşhis edilmemiş nöroçeşitliliğin bir sonucu olabileceğini belirtmektedir.
Ayrıca, genel olarak bir tür genelleştirilmiş zihinsel engelliliğe sahip olarak adlandırılabilecek bir grup insan da vardır ve bu da bir nöroçeşitlilik biçimi olarak kabul edilebilir.
Bununla birlikte, bazı çevrelerde bu dilin genel olarak yararlı olmayabileceğine dair artan bir his var.
DEHB Vakfı CEO’su Dr. Tony Lloyd IFLScience’a verdiği demeçte, “Pek çok insan ‘nöroçeşitlilik’ terimini kullanmıyor, çünkü bunun etiyolojisi bile normdan sapmak anlamına geliyor” dedi. “Dolayısıyla pek çok insan kendini ‘nöroçeşitlilik’ olarak tanımlıyor [ve] ‘nörotipler’ ya da ‘nörominoriteler’ hakkında konuşan bazı insanlar var.”
Konu kişinin kimliği olduğunda, bu öylesine kişisel bir şey ki, tartışma ve anlaşmazlık olması şaşırtıcı değil. Elbette herkesin kendini istediği gibi tanımlama hakkı vardır.
Ancak Dr. Lloyd’a göre, “nöroderjik” olana karşı “nörotipik” olma fikri bile çok az anlam ifade ediyor: “Eğer her beynin parmak izi kadar benzersiz olduğu ve yedi buçuk milyar insanın bulunduğu nöroderjik paradigma etrafında ortak bir değeri paylaşıyorsak, o zaman neden bir ayrım çizgisi çiziyorsunuz ve birini ‘nörotipik’ olarak tanımlamak onun hakkında ne söylüyor?”
“Beyaz olmayan arkadaşlarıma ‘ırksal olarak farklı’ demiyorum. LGBTQ arkadaşlarıma ‘cinsel olarak farklı’ demiyorum. Neden kendimden ya da herhangi bir meslektaşımdan ‘nöroderjik’ olarak bahsedeyim ki?” Dr. Lloyd ekledi. “Şahsen ben onları isimleriyle çağırmayı tercih ediyorum.”
Nöroçeşitlilikte bir artış mı görüyoruz?
Bu konu etrafındaki dil kusurludur ve gelişmeye devam edecektir. Ancak bu dili eskisinden çok daha sık görmemize rağmen, bu durum nöroderjik olarak tanımlanmalarına yol açabilecek koşullara veya teşhislere sahip kişilerin sayısında gerçek bir artışa karşılık geliyor mu?
Dr. Lloyd bize “Daha büyük bir yaygınlık gördüğümüzü söyleyecek kanıt olduğunu sanmıyorum” dedi.
Başka bir deyişle, bugün 50 ya da 100 yıl öncesine kıyasla daha fazla otistik ya da DEHB’li insan doğmuyor. Gerçek, daha az basit olsa da, muhtemelen çok daha ilginçtir.
İstatistikler
Veriler açık: her zamankinden daha fazla kişiye nörogelişimsel hastalık teşhisi konuluyor.
Birleşik Krallık’ta yakın zamanda yayınlanan bir rapor, 7 milyondan fazla kişiden elde edilen bir veri setine dayanarak DEHB teşhislerinin son 20 yılda önemli ölçüde arttığını göstermiştir.
ABD’de Hastalık Kontrol ve Önleme Merkezlerinden (CDC) alınan veriler, çocuklarda otizm teşhis oranlarının hiç bu kadar yüksek olmadığını ve demografik yapının da değişmekte olduğunu gösteriyor – ilk kez beyaz çocuklara kıyasla daha fazla Siyah, Hispanik ve Asyalı ya da Pasifik Adalı çocuk teşhis alıyor.
Yaygın olarak verilen bir rakam, nüfusun yüzde 15’inin nöroçeşitlilik kategorisine girdiğini gösteriyor, ancak Dr Lloyd bize gerçek sayının daha da yüksek olabileceğini söyledi.
“Gerçek şu ki, meta verilere bakarsanız, her 10 kişiden en az birinin disleksik olduğunu görürsünüz – ama bu bir spektrumdur. Her 20 kişiden biri, DEHB; her 60 kişiden biri, otistik; her 20 kişiden biri, dispraktik; her 10 kişiden biri, diskalkulik […] Dünya Sağlık Örgütü’nün yaygınlıkla ilgili verileri, her beş kişiden birinin, insanoğlunun başlangıcından beri var olan insan nörobilişsel yeteneklerinde doğal olarak oluşan bu farklılıklardan birine sahip olduğunu söylüyor.”
Değerlendirme ve teşhis
Nöroçeşitliliğin yaygınlığının arttığını gösteren çok az kanıt olduğundan, istatistiksel değişikliklerin en azından kısmen teşhislerdeki artışla açıklanabileceği akla yatkındır.
Bu konuda birkaç konu var. Bunlardan biri, tıp camiasında bu durumlara ilişkin farkındalığın ve anlayışın artmış olmasıdır.
Uzun bir süre boyunca otizmin erkek çocuklarda ve erkeklerde çok daha yaygın olduğu düşünülüyordu. Artık otizmin kız çocuklarında ve kadınlarda nasıl farklı şekillerde ortaya çıktığını daha iyi anlıyoruz; bu da giderek daha fazla kız çocuğunun daha erken teşhis edildiği ve ihtiyaçlarına göre kaliteli desteğe erişebildiği anlamına geliyor.
DEHB’de de benzer bir durum söz konusudur, ancak bu kez teşhisler yaşamın ilerleyen dönemlerinde gerçekleşmektedir: “DEHB’nin çocuklukta teşhis edilme olasılığı yüksek olmakla birlikte, giderek artan sayıda kişiye ilk kez yetişkinlikte teşhis konulmaktadır. Bunun nedenini tam olarak bilmiyoruz, ancak DEHB’nin daha iyi tanınması ve teşhis edilmesi söz konusu olabilir.” Birleşik Krallık’ta DEHB’deki artışla ilgili son çalışmanın yazarı Dr. Doug McKechnie yaptığı açıklamada şunları söyledi
Bu yetişkinlerin birçoğu için teşhis konulması, yaşamları boyunca belirli görevlerde neden zorlandıklarına dair uzun zamandır aradıkları yanıtları sağlayabilir.
Dr. Lloyd IFLScience’a verdiği demeçte, “DEHB ya da disleksisi olan ve hiçbir zaman teşhis edilmeyen ya da taranmayan çocuklar başarısız oldular ya da en azından müfredatın bazı alanlarında başarılı bir kariyer ilerlemesi sağlayabildiler” dedi.
“Artık hayatları boyunca farklı şeylerle mücadele etmiş, okuma konusunda olsun, ‘aptal’ olduklarını düşünmüş ama sonra ‘Bir iş yürütüyorum ve zenginim; nasıl aptal olabilirim ki?” diye düşünen yetişkinler var.”
İşte bu, bu konuşmanın bir başka konusuna işaret ediyor: tarihsel olarak nöroçeşitlilikle ilişkilendirilen damgalamayı tersine çevirme fikri.
Rol modeller ve topluluk
Bilişsel farklılıkları olan kişilerle ilgili olumsuz klişelere ve çağrışımlara ne kadar meydan okursak, insanların zorlandıklarında değerlendirme ve yardım arama olasılıkları da o kadar artabilir.
Son yıllarda, bazı yüksek profilli kişiler nöroderjik veya nöroçeşitli olduklarını kamuoyuna açıklayarak daha geniş bir kamusal konuşmayı ateşlediler. Bu örneklerden biri Danimarkalı bankacı ve Institute of Directors’ın eski başkanı Charlotte Valeur’dur.
Valeur, 2020 yılında otistik olduğunu açıklayan ilk üst düzey iş lideri oldu. O dönemde The Telegraph’a yaptığı açıklamaya göre, kendisine 53 yaşında ve ancak oğlunun ergenlik çağında otistik olduğu tespit edildikten sonra teşhis konuldu. Valeur, otistik insanların işyerine kattığı değerin yanı sıra birçok otistik kadının gözden kaçtığı ve bunun sonucunda gereksiz yere acı çektiği yönündeki korkularını da dile getirdi.
Valeur’un kamuya açılma kararı sadece “otizm iş boşluğu” olarak adlandırılan durumla ilgili çok ihtiyaç duyulan konuşmaları tetiklemekle kalmadı, aynı zamanda ezici çoğunluğu erkek olan önde gelen otistik insanlarla ilgili diğer örneklere de bir karşı nokta oluşturdu.
İnternetin ilk günlerinin, kendileri gibi insanlar için inşa edilmemiş bir toplum tarafından her zaman “ötekileştirilmiş” hisseden otistik insanlar için nasıl bir toplanma yeri sağladığını zaten görmüştük; şimdi de sosyal medyada nöroçeşitlilik etrafında canlı bir sohbetin gerçekleştiğini görüyoruz.
Dr. Lloyd’un bize belirttiği gibi, “TikTok, şu anda DEHB teşhisi alan insan sayısının suçlusu değil.” Ancak bu platformların yapabileceği şey, insanları bir araya getirmek, onlara yalnız olmadıklarını göstermek ve DEHB gibi rahatsızlıkların gerçekte neye benzeyebileceği konusunda kamu bilincini artırmaya yardımcı olmaktır. Dr. Lloyd, “Bir zamanlar sadece akademinin fildişi kulelerinde, tıbbi araştırmalarda ya da eğitim araştırmalarında var olan bilgiler” artık daha geniş çapta paylaşılabiliyor: “Bu oldukça demokratikleştirici oldu.”
Tüm bunlar ileriye dönük nöroçeşitlilik için ne anlama geliyor?
Dr. Lloyd’a göre, endüstri liderlerinin ve daha geniş halk kitlelerinin bakış açısının, eğitim sistemlerimizin çoğunda hala hakim olan oldukça dar bakış açısından uzaklaştığını görmeye başlıyoruz.
“Şu anda yetişkin nüfusta ve özellikle de sektörde, ‘DEHB’im var ve otistikim. Disleksikim. Ben ‘aptal’ değilim. Ben ‘hasta’ değilim. Ben ‘garip’ değilim. Ben ‘yaramaz’ değilim.”
Dr. Lloyd, “Rain Man-esque” otistik savant gibi tembel stereotipleri veya belirli bir teşhisi olan herkesin mutlaka belirli bir çalışma alanında başarılı olacağı fikrini beslememeye dikkat ediyor. Bize “belirli rollerde gerçekten başarılı olan belirli nörotipler olduğu “nun doğru olduğunu, ancak bu tür bir güvercinleştirmenin yararsız olduğunu söylüyor. “Bu, geleneksel zeka kavramımızın – bu yeteneğin, onu nasıl ölçtüğümüzün – sorgulanmakta olduğunu anlamakla ilgilidir, çünkü bunun insanların yaşam şansları üzerinde etkileri vardır.”
Gerçekten de, özel eğitim ihtiyacı olduğu tespit edilenlerin okuldaki fırsat ve başarılarına ilişkin istatistikler iç karartıcıdır. Dr. Lloyd IFLScience’a verdiği demeçte, “Bu ülkede [Birleşik Krallık], okullarımızdan dışlanan her 10 çocuktan yedisi özel eğitim ihtiyacı sınıflandırmasına sahip” dedi.
Ancak iyimser olmak için bir neden var. Dr. Lloyd bize, yaşamlarının ilerleyen dönemlerinde tanı alan yetişkinlerin de artık kendi çocuklarını savunmak için daha iyi bir konumda olduklarını, onları ötekileştiren, patolojik hale getiren veya yanlış anlayan aynı sistemlerden geçtiklerini ve ibrenin yavaş yavaş hareket etmeye başladığını açıkladı.
“Bu sadece, hadi hepimiz harika bir şekilde kapsayıcı olalım demek değil, ki bu tabii ki iyi bir şey. Bu aynı zamanda insan olmanın, ait olmanın ve içinde bulunduğunuz sosyal gruplara ve topluluklara değer katmanın ne olduğuna dair anlayışımızın […] farklı düşündüğünüz gerçeği tarafından belirlenmemesi ve değersizleştirilmemesi gerektiğini de söylüyor.”
Nöroçeşitliliği tanımlamak için kullanılan dil etrafında tartışmalar devam edecek ve otizm, DEHB, disleksi ve diğer bilişsel farklılıkların altında yatan nörobiyoloji ve nedenlere ilişkin bilimsel araştırmalar durmayacaktır.
Ancak tartışmaya açık olmayan şey, nöroçeşitliliğe sahip topluluklarda yaşamanın ve çalışmanın hepimizi zenginleştirdiğidir.
“Bence şu anda yaşananlar gerçekten heyecan verici. Bence bu olumlu bir şey. Bence pek çok insan için çok özgürleştirici” diyor Dr. Lloyd. “Bu insanları patolojikleştirmekle ilgili değil. İnsanlara üzerinde ‘bozukluk’ anlamına gelen ‘D’ kısaltması olan etiketler vermekle ilgili değil. Bu, insanlara yaşam tarzları hakkında bilinçli seçimler yapabilmeleri için ihtiyaç duydukları bilgi ve becerileri vermekle ilgili.”
Asıl sorumuza dönecek olursak, neden daha fazla insan kendini nöroçeşitliliğe sahip büyük bir azınlığın parçası olarak tanımlıyor? Belki de ilk kez kendilerini daha iyi anladıkları ve damgalanma ya da ayıplanma tehdidi olmadan bu kimliğe sahip çıkmakta özgür hissettikleri içindir.
Dr. Lloyd’un sohbetimizin sonlarına doğru söylediği gibi: “[Eğer] herkes farklıysa, [o zaman] bunun nedeni toplamın parçalardan daha büyük olması, insan nörobilişsel kapasitesinin çeşitliliğinin türlerin hayatta kalması ve evrimimizin ayrılmaz bir parçası olmasıdır.”
“Benim için günlük keyif, çocukların ve ebeveynlerinin artık eskisinden çok daha iyi bir anlaşma yaptıklarını bilmek.”
Bu makalenin içeriği, profesyonel tıbbi tavsiye, teşhis veya tedavinin yerine geçme amacı taşımamaktadır. Tıbbi durumlarla ilgili sorularınız için her zaman kalifiye sağlık uzmanlarından tavsiye alın
Tüm “açıklayıcı” makalelerin yayınlandıkları tarihte doğru oldukları doğruluk kontrolörleri tarafından onaylanmıştır. Metin, resim ve bağlantılar, bilgileri güncel tutmak için daha sonraki bir tarihte düzenlenebilir, kaldırılabilir veya eklenebilir.
Kaynak:https://www.iflscience.com
Derleyen: Figen Berber